Episòdi 1 : No ens posem per poc...

Us dono la benvinguda als que teniu a bé de donar un cop d'ull al meu nou bloc pseudoterapèutic que avui obro farta del "bonrollisme" i de llegir falses esperances sobre els recursos públics en el tractament de a Fibromiàlgia que per qui no li soni, és un dolor crònic amb més de 100 símptomes diversos ,alguns dels quals m'acompanyaran cada dia durant tota la vida. No és un bloc de fals positivisme ni malauradament de solucions : és honest, coherent i real com la meva pròpia vida...i una mica fer ús del meu dret a la rebequeria. Els tractaments farmacològics no em milloren el dolor només gaudeixo ,això si, d'un regitzell de desagradables efectes secundaris i l'Osteopatia tampoc ha funcionat. Tota la ajuda que vaig rebre del metge de família quan li vaig portar l'informe de Reumatologia i li vaig suggerir que si no podia derivar-me a una l'Unitat Multidisciplinar de Fibromiàlgia que diuen que hi ha a alguns hospitals públics, potser podria fer-ho a Fisioteràpia o al Psicòlogia per tal de poder acceptar emocionalment el diagnòstic i aprendre higiene postural. Ell va dir-me "Peró vosté està molt bé...camina i parla" i aquest comentari va esdevenir tota l'ajuda que estava disposat a donar-me i de pas tota la nostra comunicació al respecte...ja fa tres anys..... Malgrat tot sempre he estat una pacient molt proactiva: he fet un grapat de cursos, webinars i jornades sobre: nutrició, dolor crònic,activitat física gratuïts on line que ofereixen algunes Universitats. He llegit tot el que s'ha publicat sobre Fibromiàlgia que hi ha a la Biblioteca Pública i n'he adquirit uns quants.He llegit blocs d'altres pacients, publicacions d'associacions. He intentat fer adherència amb alguns suplements. He continuat adaptant la intensitat les classes de dansa clàssica que són el somni des de la meva infantesa i que no he pogut començar fins als 52. Avui mateix he anat a fer una valoració fisioteràpica gratuïta peró el tractament serà evidentment de pagament...pel que ja us he comentat abans.Realment com en moltes altres malalties invisibles la vulnerabilitat i la desatenció per part de la sanitat pública en la que ens trobem sorprèn... Pel que fa a l'ajuda a casa, mai ens hem pogut permetre ajuda externa .El meu marit i jo ens repartiem les feines segons capacitats de cadascun fins que fa una setmana va patir una caiguda que li ha fracturat i aixafat una vèrtebra i el pobre està "sine die" en repòs i medicació per la qual cosa com no podia ser d'altra manera, tot el pes de les feines domèstiques de la casa i el suport físic que li cal per fer les normals activitats quotidianes recauen totes damunt meu com una llosa que em deixa exhausta dia rera dia. Evidentment he hagut de canviar les meves estimades classes de ballet per sessions de fisioteràpia que em mantinguin dempeus...l'Adolescent juga al futbol juvenil. Desprès d'aquest any tan estrany sembla que a hores d'ara han de recuperar tots els partits endarrerits amb l'inminent risc de lesió...que ja n'ha tingut unes quantes...Així que a més del cruiximent, visc en un estat d'alarma constant que em treu la son, la gana, la calma i la il.lusió...(continuarà)